2016年,孙映辉从基金会辞了职,离开北京市区,租住在河北燕郊的一所公寓里。
公寓商住两用,大部分用作“爱心苗圃健康援助中心”(以下简称“爱心苗圃”)的办公与活动场所。靠窗口处一张榻榻米,夜晚拉上屏风,便成为卧室。
一辆病友用旧的电动车是她的交通工具,饮食需求被她“压制”到最低。大多数时间里,她热一热冰箱里与病患聚餐时吃剩的饭菜,“吃饱就好”。
生命面前,物质上的不够“体面”,对她来说不足为道。她之所以选择“驻扎”在燕郊,是因为这里有近万名血液病(主要为白血病)病人及其家属正与病魔进行着抗争——她希望做这些“动荡”家庭的陪伴者。
两年前,她申请注册了“爱心苗圃”,渐渐摸索出了公益模式:虚拟“苗圃”致力于为困难病友提供小额无息借款以完成必要的治疗;实体“苗圃”为病患与家属提供求助咨询、心理辅导、舒缓课堂、联合创业等各类帮助和自助场地。
“做公益不仅是在手机上支持多少金额,拨多少款项,更多的是需要一种温度,一种有尊严的有温度的公益。哪怕是多年以后,彼此都能感受到曾经的陪伴带来的温暖。” 她希望以此构建一种新的公益秩序。
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有如“常人”的下午
每周三下午,陈玲与刘枫会准时出现在“爱心苗圃”的“烘焙课堂”上。在那里度过的几小时时光,是她们的生活中少有的 “温情”时刻。
今年2月,一场突如其来的灾祸降临在陈玲不满12岁的女儿彤彤身上,哈尔滨市儿童医院确诊彤彤患有急性髓系白血病(M5a)。经过3个月的化疗病情未见明显好转,陈玲带着10万块钱来到燕达陆道培医院(以下简称燕达医院),希望通过骨髓移植为女儿博取最后一线“生机”。
燕达医院位于河北燕郊,为“亚州骨髓移植之父”陆道培院士创建,在白血病治疗及骨髓移植方面处于国内领先地位,是很多白血病患者眼中的最后一根稻草。
入院第一天,医生初步检查后告诉陈玲,彤彤进行干细胞移植的费用大约还需要50到70万元。听闻这个数目,陈玲近乎崩溃,忍不住跑到医院楼梯口大哭。她已下岗多年,之前在哈尔滨的治疗已花光全家积蓄,负债累累。
路过的病友向绝望中的陈玲介绍了“爱心苗圃”,建议她去找孙映辉想想办法。在孙映辉的帮助下,陈玲得以获悉各种救助组织的存在,之后她向中华儿童少年慈善救助基金会9958儿童紧急救助平台、北京新阳光慈善基金会V爱白血病专项基金等公益组织申请到了部分救助款项。
刘枫的经历比陈玲更为曲折。去年5月底,身患急性淋巴细胞性白血病(高危)的儿子小熊顺利进行了骨髓移植,正待出院之际,却突然被检查出“脑白”(中枢神经系统白血病 ,白血病的一种)病发。今年5月,本以为情况又一次稳定,“脑白”却再次在小熊身上复发,并外带了骨髓病变。
将近4年时间,这个来自云南省玉溪市一个小县城的普通家庭前前后后花费近230万元,已倾家荡产。刘枫眼看着孩子因为移植后肠道排异,一天大便多到50多次,腹痛如绞,却束手无策。
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痛不欲生时,小熊最常念叨的是“烘焙课堂”里制作的蛋糕、慕斯与蛋挞。对他而言,对美食的向往和期待,是一股可以支撑他熬过万般痛苦的最强大的原动力。他希望妈妈可以赶紧学会,等他痊愈之后做给他吃。
除了满足孩子的愿望,获得心理压力的释放,也是陈玲和刘枫这样的病患家属前往“爱心苗圃”的一个重要原因。
患白血病的孩子又被称为“百万宝宝”,意指治疗费用100万元起跳,很多家庭为此债台高筑。而即便骨髓移植成功,也仍有5年的康复观察期,移植后早期,患者的免疫力就像新生婴儿一般,对护理、饮食、卫生有诸多苛刻要求。加之骨髓捐赠人常为直系家属,一人患病往往需要至少两名家庭成员放下事业全程陪护。因此生活质量下降,丧失原有社交圈等状态,在病患家属中普遍存在。
一位被众人昵称为“姥姥”的老人自外孙患病之后,常常处于“自闭”状态,不愿跟亲戚朋友来往。来自河南的90后妈妈李会4年来几乎不用微信,不玩朋友圈。儿子旭旭1岁时被确诊为急性淋巴细胞白血病,李会带着孩子踏上了漫长的求治之路。4年来孩子没有上过一天幼儿园,李会也再没有逛过一次街、看过一次电影。
“聊什么呢?别人家上学的上学、旅游的旅游,早就没有了共同话题。”李会说,因为有相似的际遇,能够彼此理解,她更愿意和“病友”成为朋友,吐一吐“糟心事”。“烘培课堂”满足了她的这一需求。
烘焙课结束后,李会与陈玲等主妇留了下来,就着孙映辉的小厨房炒了几个菜,倒上两瓶啤酒,难得地度过了一个真正属于她们自己的悠闲夜晚。她们不再谈论病情,而是互相拼酒,或者述说家乡的风味特产,或者八卦一下某几个男女病患之间的“爱情苗头”。
“对于白血病等重大疾病患者的家庭来说,其遭遇不啻于10级地震。治疗本身以及因为治疗产生的连锁痛苦,常常会让整个家庭疲于奔命,并且往往会持续好几年。在满是沮丧、痛苦、孤独与恐惧的氛围中,人们经常会忘了幸福从何而来。”让这群数量庞大的白血病患者及其家属获得内心的滋养与安稳,是孙映辉想做的工作之一。